ハナママのジャスミン日記

2014.12月に産まれた娘ジャスミン。先天性心疾患・房室中隔欠損の手術。ダウン症と診断された日。
ジャスミンが産まれてからこれまで、そしてこれからの気持ちをブログに書くことで整理できればと思います。

手術延期

今朝、昨日遊びに来てくれた友達のこどもがインフルエンザを発症との連絡あり 念のため病院に報告したところ 感染の可能性もあるからと 入院も手術も延期になってしまった なんてこと! 母が悪かった 猛反省 やっと決まった手術だったのに・・・ 後悔先に立たず ごめんね、ジャスミン

卒乳は突然に?

数日前のこと 授乳中に乳首を噛むことを覚えたジャスミン あんまり繰り返すもんだから 痛いよ😡もうおっぱいおしまい❗ ちょと強めに怒ったら その後の授乳時間になっても 飲もうとしない😒 午後になっても飲まず😒😒 怒られて嫌になっちゃったとか❔ もう一つの心当たりは 前の日に食べたタイ料理🍴 トムヤンクン、グリーンカレー スパイシーなおっぱいになっちゃうかもね~🎶なんて笑ってたけど 刺激…

日帰り検査入院

昨日は3日の手術に向けて日帰り検査入院へ 朝9時までに病院🏥 7時に家を出て💨 帰宅したのは 21時前!!! 午前中は採血と麻酔点滴用のルート確保のみ💉 15時~レントゲンと心電図 心エコーは17時過ぎてから 食事制限は朝7時から!!! さすがに13時くらいに授乳許可🐮 起きているとお腹が空いてぐずるので待つ間はひたすらお昼寝タイム💤💤 17時の心エコーの前には眠くなる薬💊 効くわ…

いぶお

今日はOT 手術が決まったことを伝える 手術や入院のストレスで不安定になる子もいるけれど だんだんまたママから離れて遊べるようになりますよ そうかそうか そういうこともあるのか 1回目の手術は生後2ヶ月だったからトラウマも何もなかったけど やっぱりジャスミンに専念する生活にしておいてよかったんだな😔 明日は日帰り検査入院 朝7時出で病院へGO🚗💨 もう寝てま~す💤💤 キリンのいぶお(イ…

はじめての動物園

ひょえ~ きりんが近い~ ジャスミン、 泣きもせず 笑いもせず 見えているのか❔(笑) そして半分はエルゴで爆睡💤💤 ちょっと早かったね~😅 療育手帳を使い同伴者は入園料が半額になりました👌✨

手術日決まる

外出から戻ると電話が📲 ジャスミンの心臓の手術の日が3月3日に決まる 4月か5月って電話をもらったのが火曜 で今日が金曜・・・ ふて寝後にすっかり春まで何しようかなぁなんて考えてたのに😅 狼狽えて 電話を持ったまま右往左往、メモメモメモ どうやらキャンセルが出たらしい 催促の電話が後押ししたのか 並べて飾ったお雛様が呼んだのか🎎 手術日雛祭りって💦 縁起はいいのかな💧 あ~ 何も手につ…

ふて寝

1月下旬~2月中にと言われていたジャスミンの心臓の手術 4月か5月になるかもしれないと連絡あり マジですか😱⁉ 10月予定でまだ待っているこどもさんがいるらしい 緊急の子達が多いということか💧 状況が落ち着いてるということなんだろうけれど 治っているわけではないジャスミンの心臓😢 年末にした心臓カテーテル検査では 心臓の状態も 一回目の手術で拘扼術をした肺動脈の状態も 問題ないと言われたけ…

桃の節句

去年の雛祭り🎎 初節句とはいえ 心臓の手術のあとすぐで ダウン症にもまだ向き合えなくて とても雛人形を準備する気にもなれず😢 でも何かしたくて 退院したジャスミンの隣で内職して 木目込の雛人形を作ったりしました✨ CO・OPのひなまつりソーイング🎶 今年は ジャーン✨✨✨ 右は実家から持ってきたお雛様 左はジャスミンのお雛様 並べて飾ってみました💕 見上げるジャスミン(笑) ちまたで言う…

摂食外来②

2回目の摂食外来🍴 八分粥 さつま芋のマッシュ🍠+角切りリンゴ煮🍎 お白湯 いつもリハビリをする部屋でいつもの訓練師さん+二人のお友達👦 ジャスミン遊びたくて仕方ない💃✨ バンボから身をのりだしたり🎵 OTさんに遊んでアピール🎵 なんとか数口食べさせ🍴 前回に比べて 舌でうまくすりつぶして食べられている 形状は現状維持で スプーンとコップでお白湯 前回練習をと言われていたけれどあ…

銀座中澤翔子美術館

銀座金澤翔子美術館へ💨 しかし銀座ではなく 伊豆修善寺♨ 国の有形文化財でもある新井旅館の離れがその美術館になっている 何故伊豆に❔ 新井旅館の女将が翔子さんのお母様とお付き合いがあって、ということらしいです(受付のお兄さん談) 一角では翔子さんの書籍が閲覧できDVDを上映していた 普通学級への進級を拒まれ時間ができたことが書道をはじめたきっかけらしい 天才、天才と言われているけれど その軌跡…

療育手帳と一時保育

療育手帳を受けとる🌼 障害の程度はB なので利用できるサービスはほとんなく次回判定も一年後という💧 前のブログでも書いたとおりもらって嬉しいものでは特になく... 特典といえば 市からは一万二千円分(年間)のタクシーチケット🚕 車移動のジャスミンには特にタクシー利用の機会はないけど 利用する人には一年に一万二千円じゃ少ないだろうなぁ とりあえず次の休みに動物園に行ってみよう🐘 ジャスミン…

支援センターデビューと肩こり

人に興味が出てきたジャスミン 特にこどもに興味津々👀 いとこたちの中では一番ちびで置物状態だけど😅 一緒に過ごした次の日は おや? できることが増えてたり✨ 進んでなかった離乳食をパクパク食べたり✨ 揉まれるってすごい⤴⤴ そんなこともあり 同じ年くらいの子達と絡ませたいなぁと 近くの子育て支援センターへ💨 こども園の中にある支援センターは比較的新しく 設備もバッチリ👌 こども園内には一…

ひいばあばと夕日

お正月に母方の祖母に会いに行った妹が ジャスミンはダウン症なのか? そう聞かれたらしい 祖母には検査を受ける前に ダウンなのか? と聞かれ (まだ)違うよ と答えてから 会うと 心臓はどう? のあとに 頭は大丈夫なのか? と必ず聞かれる 大丈夫かと言われれば現時点でジャスミンの生活上何の問題もないので 大丈夫だよ と答える 一人暮らしの祖母 おんとし82歳 ダウン症は障害じゃないから そう言った…

くるくるチャイム

年末リハビリに行ったときに こんなオモチャもいいですよ~ と勧められたオモチャ ボールを入れるとクルクル転がって下から出てくる💨 掴んだものを離す動作を促せたり✨ 膝に座らせて遊ぶことで腹筋を狙えたり✨ 誕生日にじいじにリクエスト🎵 したものが届きました~✨ その名もくるくるチャイム📢 昭和な色使いとネーミング(笑) クルクル🌀チーン📢 音もなんだか昭和(笑) とりあえず今日はボールの…

療育手帳

療育手帳の判定の面接に行ってきました💨 事前の聞き取り調査をもとに簡単な面接 おもちゃの持ち方や遊び方 コップで飲めるか 喃語の種類は 真似はするか 意思の疎通はどうか ジャスミンにおもちゃを持たせて遊ばせておいて 大きな声で叱る? というのもあって ジャスミン、ビクッとしてオモチャを落としたあと 一目散に私の方へズリバイ💨 そのあとおもちゃを渡されても触ろうとしない 声に驚いた感も否めない…

理由

新年、中学時代からの親友とプチ飲み🍻 学生時代は部活や進路、恋バナ💕 今はお互いの旦那のこと子供のこと親のこと👪 そしてジャスミンのダウン症のこと すべてを打ち明けられる親友の一人✨ 終電まであと少しになったところで🚉 酔っぱらったから言うけどさあ とハイボール7杯目の彼女 なんで〇〇(私の名前)なんだろう? そう思っちゃうんだ 高校時代に母親を亡くしてから家のことや妹の世話を焼いていた…

誕生日(一歳)と初日の出

大晦日、ジャスミン一歳になりました☝✨ 決してあっという間とは言えない一年 濃い~い一年 喧騒をさけ 家族水入らずで過ごす大晦日 心配事やゴタゴタがなくなった訳じゃないけれど こんなにも幸せ🌼 そう思える幸せ🌼🌼🌼 宿で用意してくれたバースデーケーキ🎂✨ の、その後 ジャスミンの一撃👊をくらう(笑) そして ほんとのほんとの 人生初の 初日の出を見たジャスミンでした🌄 この一年が健…

クリスマスプレゼント

ジャスミンにもサンタ🎅がやってきました🎵 🌼アンパンマンのつみかさねカップ 🌼ベビーコロール(あかちゃんのクレヨン)➕スケッチブック 🌼絵本 つみかさねカップはOTさん、クレヨンは遺伝科の先生お奨め✨ 絵本はドイツ旅行帰りのリンパマッサージの先生から✨全編ドイツ語(笑) 母にもサンタが🎅💕 🌼ヨガマットとエクササイズチューブ 産後のからだ、鍛えなくては❕ ジャスミンのお気に入りは…