ジャスミン、2歳6ヶ月になりました😌 週3回、児童発達支援➕日中一時支援に通うようになり 私も仕事復帰✨ リハ職として障がいのある親子さんの支援を行う療育支援室でパート勤務💼 発達分野は初めてのことばかりですが、本当にやりたいこと、がゴロゴロしていて刺激的な毎日です✨ これもまたジャスミンのお陰🍀😌🍀 ブログ一回目の記事を読みなおしたら 胸を張って「私の娘はダウン症です。」と言えるまで…

リハビリに通っているセンターの掲示板 新しく赴任したお医者さんが書いた記事 「ダウン症のある方について」 ダウン症のある人は 共感力が高い 方向感覚が優れている 長期記憶が優れている 手先が器用(手が小さいから不器用と思われがちだが) 川崎病や血液や性腺以外のがんや喘息には一般の人よりなりにくい 「染色体が多いことが良い方に働いているのだと思います。」 なんて素敵な表現✨✨✨ 記事を頂いて帰りま…

市の2歳の健診に行ってきました 身体測定も立って測るものに アンケートの項目も「いいえ」が多くなり、しばし凹む 両足でぴょんぴょんはねますか いいえ 2語分を話しますか いいえ 恐るべし2歳児・・・ でも！ プリントされた靴👟や猫🐱や車🚗を見ておしゃべりできなくてもサインをしていたジャスミン ママはちゃんと見てたよ😂 あと一番よかったこと 栄養士さんから「母乳続けていいよ」と言ってもらえ…

今回は心臓の方でかかっているこども病院の摂食外来にお世話になりました いつもと違うのは、歯科医の先生、歯科衛生士さんがいること 指摘を受けたこと ・手づかみ食べの時の一口量が多い ・ストロー飲みが正しくできていない（ほ乳瓶と同じ飲み方になっている） ・食形態が幼児食を飛び越えて大人と同じになってしまっている 　（前歯で噛みちぎれていても奥歯ですりつぶさずそのまま飲みこんでいる） ・母乳を含めて食…

クリスマスプレゼントはメルちゃんのバギーとお洋服👗✨ 大晦日は家族で一泊旅行👜 ゆっくりだけど手をひいて歩けるように🎶 そして大晦日はジャスミンの誕生日🎂✨ 2歳になりました💕 去年の年末年始は心臓の手術の日程が決まらず 風邪を引かせやしないかとひやひやで過ごしたけれど 今年はようやく身も心ものんびりしたお正月 おみくじは夫婦で大吉✨✨ 健やかな一年でありますように😌🍀

術後9か月の受診🏥 検査結果に問題なく次の受診は 6カ月後の6月！初夏！！ 術後なんだかんだと月1、いや２、多いときは3回と通院していたから 感慨深い・・・ 胸骨コルセットもつけたりつけなかったりの割には効果が出ているようで 次の受診は 4月！春！！ 感慨深い・・・ どんな成長をしているか楽しみだな 我が家もライトアップ✨🎄✨ ちょっとだけ(笑)

療育手帳の再判定で遠城寺式発達検査をうけたジャスミン ほぼ聞き取りではありますが・・・ 運動面　移動　　　　　　1歳3か月 　　　　手の運動　　　　1歳0か月 社会性　基本的習慣　　　　  8か月 　　　　対人関係　　　　2歳1か月 言語　　発語　　　　　　1歳3か月 　　　　言語理解　　　　1歳7か月 トータルでは1歳5か月 ん？？？ 2歳1か月？？？ ジャスミンただ今1歳11か月 まさかの2…

ここ一ヶ月立っては1歩、2歩、3歩と進んでは転びをくりかえしていたジャスミン いよいよ歩き始めた、と言えるように❗ 嬉しくて🎶楽しくて🎶しょうがないみたい 教室を始めるために床全面に敷いたコルクボード、転んでも痛くないもんね✨ ジャスミンを見ていると、発達というのは本当に積み重ねなんだなぁと思う 歩くためにひとつひとつクリアして次のステップへ進んでいく ゆっくりだけれど確実に大事に大事に 我…

突然ですが・・・ 発達に障害や課題を持つお子さんとそのママを対象とした親子教室をはじめることにしました 数か月前からこそこそ準備をしていたんですが(笑) 12月からオープン予定です✨✨✨ 頑張ります！

LAに住んでいる友人と自閉症のある息子がいるもう一人の友人で集まったときの話 LAの彼女がさらっと 自閉症は向こうではすごくポピュラーだよ ポピュラー うん、いい表現だ✨ 最近流行りのクレヨン積みを隠し撮り📷 倒れても諦めずに何度も取り組む姿に成長を感じる今日この頃😌

ジャスミン1歳10ヶ月になりました！ 2歳を目前にして 身長 78cm 体重 9450g 移動はハイハイとつたい歩き その場で立って一歩二歩ダ～イブ！！！ 歩けるまでもう少し、かな 外ではD-バイク、1mくらいだけど 悩みの種だった離乳食 ある日突然に米を食べ出しました🍚 それはもう突然に😅 ムラもあるけれどとりあえずよかった🎶 好きな遊びは手遊び歌、絵本、お絵かき（なぐり書き）、そしてメ…

ジャスミンの胸骨サポーターが出来てきた 色はベルとのとこだけかと思ったらまさかの全部パープル😅 心臓の手術で２回２つに割ってワイヤーで止めてある(書くと恐ろしい💧)ジャスミンの胸骨 心臓の術後あるある、胸骨の出っ張りを矯正することに ダウン症のある子は特になりやすく、また治りにくいらしい 装具士さんからは偽関節(関節じゃないところが関節のようになる)になっている、それはサポーターでは治らない…

離乳食停滞中のジャスミン お粥❌ パン❌ 少しでも粒々してるとそれは器用に口から出す👅 なぜかつるつると吸うのは得意で 朝昼晩、来る日も来る日も うどん、そうめん、パスタ、ラーメン 麺麺麺麺 お米食べないのは良いにしても(外国の人は食べないし) おかずが進まず💧 麺に混ぜてもつるつると同時に全部落ちるという ほぼ丸飲みだし どうしたもんじゃろの～😔 本日 ロイホにて🍴 お子さまラーメンセ…

リオデジャネイロオリンピック たくさんたくさん励まされました✨ スポーツって素晴らしい‼ 海水浴🏊 少しも怖がらず足をバタバタ✨ 目指せオリンピック⁉(笑)

津久井やまゆり園の事件 世の中にああいう思想を持った人が存在するという現実 思いの外打ちのめされてしまった 全国手をつなぐ育生会連合会の声明文 少し救われた 津久井（つくい）やまゆり園（えん）の事件 じけん について （障害（しょうがい）のあるみなさんへ） 7月（がつ）26日（にち）に、神奈川県（かながわけん）にある「津久井（つくい）やまゆり園（えん） 」という施設（しせつ）で、 障 害（ しょ…

市の1歳半検診へ💨 身長体重⇒医師の診察⇒歯科検診⇒栄養相談⇒保健師相談⇒フッ素塗布 1歳半とたまに3歳児（検診）の集団30人弱 う～ん、三者三様ではある…😅 が、1歳半の健常児、デカい❕歩く❕走る❕🏃💨 ジャスミンの同級生のダウン症のお友達とそのお母さんも一緒だったからかな 『やっぱ違うね～(笑)』 程度で受け止められた✨ こないだ市の保健師さんに、お母さん強くなりましたね～としみじみ…

念願の海デビュー⛵✨ まずはお砂をモグモグ やるよね～😅 海水をペロペロ なるよね～😅 ゴーグルつけて海から上がった母を見て泣き出し終了～❕ しょっぱいデビューになりました(笑)

心臓手術後３か月の検診へ💨 身長 体重 レントゲン 心電図 そして採血💉 扉の向こうから泣き叫ぶ声😭 ジャスミン涙と鼻水でぐちゃぐちゃ ひっくひっくとしばらくは思い出しては泣いたり こんな姿にも成長を感じる母😌 検査結果に問題はなく 胸の傷は痛々しくはあるもののしっかりふさがったので 次回からは循環器内科に戻ることに✨ 一ヶ月後、そのあとは半年に一回くらい通院 特に問題なければ定期検査の…

龍円愛梨さん主催のDS smile classに参加するため東京へ🚅✨ テーマは『つかまり立ち、つたい歩き』 参加対象はつかまり立ち、つかまり立ちを始めた頃のダウン症のこどもたち ゲスト講師は龍円さんの息子ニコ君の訪問リハを担当しているPTの笠原さん ・つかまり立ちや歩き始めに陥りやすいの問題と改善策 ・インソール、靴について ・自宅でできるサポート なんとも今のジャスミンにドンピシャのテーマ…

こども病院のPTと遺伝染色体科の定期受診 普段は地元の医療センターでPT、OTをしているジャスミン こちらのPTは３ヶ月に１度くらいのペースで発達チェック 評価と助言がとても的確なのがいい⭐⭐⭐ (どのセラピストもだし、わからないときは大御所の先生にちゃんと聞いてくれる⬅これ大事❕) 毎回こちら通いたいんだけど近くでできるならそちらで、と 混んでいるのはどこも同じのよう つかまり立ちの時の足首の…