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ハナママのジャスミン日記の新着ブログ記事
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クリスマスプレゼントはメルちゃんのバギーとお洋服👗✨ 大晦日は家族で一泊旅行👜 ゆっくりだけど手をひいて歩けるように🎶 そして大晦日はジャスミンの誕生日🎂✨ 2歳になりました💕 去年の年末年始は心臓の手術の日程が決まらず 風邪を引かせやしないかとひやひやで過ごしたけれど 今年はようやく身... 続きをみる
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突然ですが・・・ 発達に障害や課題を持つお子さんとそのママを対象とした親子教室をはじめることにしました 数か月前からこそこそ準備をしていたんですが(笑) 12月からオープン予定です✨✨✨ 頑張ります！
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LAに住んでいる友人と自閉症のある息子がいるもう一人の友人で集まったときの話 LAの彼女がさらっと 自閉症は向こうではすごくポピュラーだよ ポピュラー うん、いい表現だ✨ 最近流行りのクレヨン積みを隠し撮り📷 倒れても諦めずに何度も取り組む姿に成長を感じる今日この頃😌
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離乳食停滞中のジャスミン お粥❌ パン❌ 少しでも粒々してるとそれは器用に口から出す👅 なぜかつるつると吸うのは得意で 朝昼晩、来る日も来る日も うどん、そうめん、パスタ、ラーメン 麺麺麺麺 お米食べないのは良いにしても(外国の人は食べないし) おかずが進まず💧 麺に混ぜてもつるつると同時に全... 続きをみる
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リオデジャネイロオリンピック たくさんたくさん励まされました✨ スポーツって素晴らしい‼ 海水浴🏊 少しも怖がらず足をバタバタ✨ 目指せオリンピック⁉(笑)
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市の1歳半検診へ💨 身長体重⇒医師の診察⇒歯科検診⇒栄養相談⇒保健師相談⇒フッ素塗布 1歳半とたまに3歳児（検診）の集団30人弱 う～ん、三者三様ではある…😅 が、1歳半の健常児、デカい❕歩く❕走る❕🏃💨 ジャスミンの同級生のダウン症のお友達とそのお母さんも一緒だったからかな 『やっぱ違う... 続きをみる
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念願の海デビュー⛵✨ まずはお砂をモグモグ やるよね～😅 海水をペロペロ なるよね～😅 ゴーグルつけて海から上がった母を見て泣き出し終了～❕ しょっぱいデビューになりました(笑)
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こども病院のPTと遺伝染色体科の定期受診 普段は地元の医療センターでPT、OTをしているジャスミン こちらのPTは３ヶ月に１度くらいのペースで発達チェック 評価と助言がとても的確なのがいい⭐⭐⭐ (どのセラピストもだし、わからないときは大御所の先生にちゃんと聞いてくれる⬅これ大事❕) 毎回こちら通... 続きをみる
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心臓血管外科受診でした💨 心臓は言うことなし👌✨ はじめての先生 ほんと元気になったよね～ どうやらジャスミンの手術に参戦したか、術後のNICUで覚えていたみたい なんだか嬉しい⤴ 傷に若干不安が残るのでまた２週間後に予約 帰りに待ち合いロビーで 中学生(母予想)ダウン症お姉さんに遭遇 ジャス... 続きをみる
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アマゾン到着💨 まずは自主勉強📝👓
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久しぶりの更新になりました💨 術後の心臓血管外科受診、PTにOT、ベビーサイン教室、ダウン症のママたちとのランチ会、妊娠中の妹宅へお手伝いetc… 何かと忙しく過ごしておりました🌀 そんなこんなで過ごしているうちにジャスミン1歳4か月に❕ 術後２か月、心臓は絶好調！動きが違う、ずっと遊んでいら... 続きをみる
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地域の支援センターへ 愛想良しのジャスミン、先生にもお友だちにもニコニコ🎶 トコトコ近づいてきたお友だち のお母さん 「赤ちゃんかわいいね～💕」 名札📛を見ると同じ色 同じ色の名札📛は同い年 💧💧💧 ん～ 久々に凹む ちょっとだけね❕ 今日のPT
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先日テレビで見た元アナウンサーの龍円さんとダウン症の長男のニコくんを紹介した番組にまんまと感化され ベビーサイン教室に入会しました💨 申し込んだ後 よくよく龍円さんのブログをみてみたら 龍円さんとニコくんが使っているAmerican Sign Language(ASL)とベビーサインは違うものと... 続きをみる
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術後１ヶ月 心臓血管外科の再診🏥 胸とお腹のレントゲン 心臓に異常なし👍✨ お腹の便はまだ停滞💩💩💩 ここ数日は薬が効きすぎて軟便気味 便を軟らかくする酸化マグネシウムより腸の蠕動運動を促すラキソベロンを使う方がいいそう 薬の調整って難しい💧 吐き戻しは２日に一回のペースに減ったものの... 続きをみる
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ジャスミンの通院や手術を理由にハローワークで「受給期間の延長｣の手続きをしていた母 就活再開のためハローワークへ💨 空いていると聞いた夕方だったからかな 比較的スムーズに手続き完了✌ 受給資格決定から３ヶ月の給付制限があるところ 子育てのために受給期間の延長をして、すでに退職してから3ヶ月経過し... 続きをみる
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桜満開ですね🌸🌸🌸
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今朝、昨日遊びに来てくれた友達のこどもがインフルエンザを発症との連絡あり 念のため病院に報告したところ 感染の可能性もあるからと 入院も手術も延期になってしまった なんてこと！ 母が悪かった 猛反省 やっと決まった手術だったのに･･･ 後悔先に立たず ごめんね、ジャスミン
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ひょえ～ きりんが近い～ ジャスミン、 泣きもせず 笑いもせず 見えているのか❔(笑) そして半分はエルゴで爆睡💤💤 ちょっと早かったね～😅 療育手帳を使い同伴者は入園料が半額になりました👌✨
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誰に似たのか りりし過ぎる眉毛なのです✨
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節分の鬼のお面👹 朝には･･･ パクり😆 福よこいこい✨
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人に興味が出てきたジャスミン 特にこどもに興味津々👀 いとこたちの中では一番ちびで置物状態だけど😅 一緒に過ごした次の日は おや？ できることが増えてたり✨ 進んでなかった離乳食をパクパク食べたり✨ 揉まれるってすごい⤴⤴ そんなこともあり 同じ年くらいの子達と絡ませたいなぁと 近くの子育て支... 続きをみる
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大晦日、ジャスミン一歳になりました☝✨ 決してあっという間とは言えない一年 濃い～い一年 喧騒をさけ 家族水入らずで過ごす大晦日 心配事やゴタゴタがなくなった訳じゃないけれど こんなにも幸せ🌼 そう思える幸せ🌼🌼🌼 宿で用意してくれたバースデーケーキ🎂✨ の、その後 ジャスミンの一撃👊... 続きをみる
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ジャスミンにもサンタ🎅がやってきました🎵 🌼アンパンマンのつみかさねカップ 🌼ベビーコロール(あかちゃんのクレヨン)➕スケッチブック 🌼絵本 つみかさねカップはOTさん、クレヨンは遺伝科の先生お奨め✨ 絵本はドイツ旅行帰りのリンパマッサージの先生から✨全編ドイツ語(笑) 母にもサンタが?... 続きをみる
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昨日から黄色い鼻水＆くしゃみ連発のジャスミン💦 ダウン症の子は外耳穴が細いから中耳炎にかかりやすい 風邪をこじらせるのもよくない 何より鼻の穴も細いのかフガフガ苦しそう😣 早めにてを打たなくては❕❕❕ ということで ママ友から聞いていた 小児科も併設している近くの耳鼻科 電話をして診てもらえる... 続きをみる
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遺伝外来に行ってきました💨 はいはいはしますか？ お座りは？ ばいばいは？ 鏡に笑いかけますか？ 後追いはしますか？ どんなおもちゃが好きですか？ etc･･･ 凸凹はあるけど発達としては 9ヶ月くらい 身長は成長曲線の下の線ギリギリ 体重は下1/3くらい なかなか優秀💮💮💮 ですって🎵... 続きをみる
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FMラジオから歌手のテイラースウィフトの言葉として紹介されていた Your lucky enough to be different, never change 人と違うことは幸運なこと、だから変えてはダメ 涙がでちゃいました ジャスミンが大きくなったら一緒に彼女の歌を聴けたらいいな🎧🎵
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もう一人のひいばあばと待ち合わせて ひいじいじの眠る霊園へ💨 曇り空のわりに風邪がなくてお墓参り日和🌼 90を数年前に数えたもう一人のひいばあば👵 すっかり耳が遠くなって話はスレ違いがちだけど 趣味の絵画や手芸 身体障害者施設でボランティアまで アクティブ婆さん✨ 私は私で忙しいのよ～と月日... 続きをみる
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心臓カテーテル検査が終わった日の夜🌙 ベットで寝ていたジャスミンから ゼコゼコ ヒューヒュー 呼吸が早いし声もへん💦 SPO2(血中酸素濃度)も80を切ってる 慌ててナースコール 肩枕で仰向けに寝かせるとSPO2⤴ 唇の周りが白色だし呼吸も早いね 先生呼んできますね ジャスミンに酸素マスクをし... 続きをみる
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２泊３日で心臓カテーテル検査入院に行ってきました💨 個室を利用して私も付き添い😌 前回と同じ病棟で勝手がわかってたので余裕を持って入院👍 看護師さんたち顔ぶれも変わりなく 大きくなりましたね～✨ うん、ベットが小さく感じる🌼 いつも外来でやっている検査➕ 眠るお薬での心臓エコー検査、CT検... 続きをみる
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10ヶ月検診へ 予防接種の記憶があるのか体重測定からグズグス💧 今日は注射ないよ～💉😅 身長68.3cm 体重7680kg 手のちからでズリバイができるように 毎日スピードアップ⤴⤴ 支えがなくても数秒はお座りも👍 先生が渡した積み木にはイヤイヤ(笑) 家では何にでも手を伸ばしてブンブンパ... 続きをみる
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どう生まれたかではなく どう生きるかが重要なのだ 岩元綾さんのお友だちの言葉 止めどなく涙が溢れる 母を感動させた帯も あっという間に娘の餌食(笑)
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ダウン症ではじめて四年制大学を卒業した岩元綾さんが書いた本 亡くなった私の母が好きだったいわさきちひろの絵が表紙だなんて‼ 帯の大平弁護士の言葉だけで涙💧 いらない命なんてないんだよ あなたはあなたのままでいい
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そろそろ調べておこうかなと思い立ち 療育手帳と特別児童手当について市役所に問い合わせ☎ 9か月のダウン症児、療育手帳と特別児童手当についてお聞きしたいんですが 電話に出たスタッフ👩 何か使いたいサービスがありますか 赤ちゃんだと使えるサービスがあまりないかも公共交通機関も無料だし 特別児童手当は... 続きをみる
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やっと やっと やっと 自分の親にジャスミンがダウン症だということを伝えることができました✨ 今はそれだけで なんも言えね～(北島風) って感じです 初めてのお煎餅🍘
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新生児センター卒業生が通うフォローアップ外来に行ってきました💨 心臓は手術をしたこども病院で診てもらっているので 6･7ヶ月の検診も兼ねて ダウン症の甲状腺機能低下と発達の確認が主な診察 今日は採血も💉 看護師さんに連れていかれ 帰ってきたら 汗だく💦 涙でくずぐず💧 手足が冷たい🐧 大... 続きをみる
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先日の循環器内科受診には続きがあって... 地元では10月まで順番がまわってこないリハビリの相談もしてました🌼 先生 心臓疾患のこどもでこの子の月齢でリハビリはさせないからな～ 何のリハビリになるかわからないな～ お～い看護師さん、どうしたらいい？ リハビリなら脳神経科かしら？ そうすると紹介状... 続きをみる
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三回目の予防接種に行ってきました💨 🌼ヒブ 🌼肺炎球菌 🌼四種混合 今までで一番大きい声で泣きました😆 腹から声が出てた(笑) 腹筋ついたもんね～👍✨ あまり引きずらず授乳後は爆睡💤 GCUで担当だった看護師さんが会いたいと言ってるとGCUへ💨 ジャスミンを研究の対象にしたいって話... 続きをみる
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