旦那の両親に娘のことを話して一週間 旦那が実家に呼び出される 嫌な予感 かいつまんで言うと 出産前にわからなかったのか 検査はできなかったのか 相談して欲しかった という類いの話だったらしい それは 検査をしてダウン症とわかっていたら 相談していたら 生まない選択をできたのではないか という意味なのか よくも よくも よくもそんなことが言えるものだ ここに確かに 存在する命があるというのに 今そ…

主人の両親に 娘のダウン症のことを話した あなたたちが言わないから自分たちから言うことは出来なかったけれど 顔つきなんかをみてわかってた この子が出来ることをさせていったらいいよ と 否定されるとかはなくホッとしたけど けれど なんかなんかなんか 違う 違和感 ジャスミンが生まれてすぐ ダウン症の疑いがあると 主治医に言われた でもなかなか検査に踏み切れずに 確定診断を受けたのは 生後半年になる…

今日は年に1回まわってくる地域の交通安全当番の日🔰 早朝 黄色い旗を持って小中学生の通学を見守る ジャスミンをパパに任せ いざ！ 『おはよ～いってらっしゃ～い』 ランドセルを背負った集団登校の列 一番前が上級生、それに続く小さなランドセル🎒 赤いリボンのセーラー服 まだ1年生かな？白いハイソックスが初々しい ジャスミンがランドセル背負う日は・・・ あの制服を着る日は・・・ しばし凹む💧 ず…

朝からつまらないことで主人とケンカ👊 なんだかクサクサして 私のばあば、ジャスミンのひいばあばの住む海辺の町までドライブ🚙💨 今は亡き 漁師で🐟 遊覧船の船長で🚢 民宿の主人 だったじいじとばあばのお家は 亡くなった母の実家 子供の頃から長い休みになると過ごしたここは 私にとって実家同然 広い畳の部屋と大きな仏壇 広い縁側 岩風呂はもちろん温泉♨ 効きすぎのクーラー❄ 開けっ放しの玄関…

やっと やっと やっと 自分の親にジャスミンがダウン症だということを伝えることができました✨ 今はそれだけで なんも言えね～(北島風) って感じです 初めてのお煎餅🍘

新生児センター卒業生が通うフォローアップ外来に行ってきました💨 心臓は手術をしたこども病院で診てもらっているので 6･7ヶ月の検診も兼ねて ダウン症の甲状腺機能低下と発達の確認が主な診察 今日は採血も💉 看護師さんに連れていかれ 帰ってきたら 汗だく💦 涙でくずぐず💧 手足が冷たい🐧 大泣きするとチアノーゼ気味になる💧 やめてほしいけど仕方ない😢 おくるみでグルグルくるんでぎゅーっ…

行ってきました初PT💨 ドキドキ💓 担当はサバサバしたベテランの女性PTさん かわいい～を連発する若い看護師さんにはGCUにいたとき辟易したのでよかった💦 ジャスミンめずらしく下唇をつきだしいやいやのポーズ😅 完璧に人見知りですね～ おもちゃで気をそらせながらあおむけ 両手に一つづつガラガラ 片手に集中してしまうともう一方の手を離してしまう 見ないでも無意識に両手で持っていられるのが次の…

ジャスミンを抱きながら広島の平和記念式典の中継をテレビでみました ジャスミンが生まれて 自分の命にかえても守りたい存在ができて 戦争や平和や原発、テロ、地球温暖化etc... 前よりもう少し真剣に考えるようになった気がします 日本がそして世界が平和でありますように そして 健康なひとも 病気のひとも 健常なひとも 障がいをもったひとも すべてのひとが幸せに暮らせる社会になりますように🌼🌼🌼…

市民プールでやっている赤ちゃんのプール教室に行ってきました💨 屋内温水プール🏊 水温31℃日差しもなくて快適✨ 参加はジャスミンと一才の女の子 先生は若い女の子先生🌼 余談ですが．．． 最近はどこ見ても自分より若い子ばかりで、みんな若い人になっちゃう(笑) メニューは 抱っこでプールの縁に座らせてばた足💦 抱っこで高い高いしながらプールへジャンプ⤴ 抱っこでプール内をグルグル🌀 抱っこ…

先日の循環器内科受診には続きがあって... 地元では10月まで順番がまわってこないリハビリの相談もしてました🌼 先生 心臓疾患のこどもでこの子の月齢でリハビリはさせないからな～ 何のリハビリになるかわからないな～ お～い看護師さん、どうしたらいい？ リハビリなら脳神経科かしら？ そうすると紹介状が... いやいやダウン症の診断受けてますから❕ また紹介状って何通目⁉ とりあえず一般的には理学療…

循環器外科から内科に移ってはじめての受診💨 身体測定⇒レントゲン⇒診察 診察は術前担当してもらったベテラン先生 変わりはありませんか？ 授乳のときに少しはぁはぁするのと足が冷たくなりやすいのが気になります😞 あと泣きすぎると顔色が悪くなります💦 肺動脈絞扼術を受けているジャスミン 肺に沢山血液が流れて苦しくならないように肺動脈にバンドをして絞めている そのお陰で苦しくなく授乳できて体重も順…

現在ほぼ完全母乳の私とジャスミン🌼 たま～におっぱい詰まります💧 パンの食べ過ぎとか 野菜不足とか 詰まる所はいつも決まっていて 左乳首の右上に豆粒×2つ そして今回はじめて 左乳房の付け根あたりに大きなしこり ？？？ ！！！ なんか乳腺炎と違う気がする… かかりつけの助産院へ💨 おっぱいマッサージ 『いいおっぱいになってるね～🎶母乳が出過ぎて残っちゃってるのがつまってるのかも』 施術後…

三回目の予防接種に行ってきました💨 🌼ヒブ 🌼肺炎球菌 🌼四種混合 今までで一番大きい声で泣きました😆 腹から声が出てた(笑) 腹筋ついたもんね～👍✨ あまり引きずらず授乳後は爆睡💤 GCUで担当だった看護師さんが会いたいと言ってるとGCUへ💨 ジャスミンを研究の対象にしたいって話でした これからというのでなく GCUにいた１ヶ月の診療録や看護記録を分析するそう テーマは新生児セ…

初スイマーバ✨ ずっと欲しかったけど値段(3000円)に躊躇していたスイマーバ 遅れてきたお祝いをいいことに買っちゃいました😆 ジャスミン、なかなか気に入ったみたい💕 お風呂で楽しくスーイスイ🎶 将来はスイマーかな🏊✨ 初バンボ✨ 親戚から借り物のバンボ そろそろかな～❓ 座らせてみました💨 まだ長くは座れないけどなんとか安定✨ ちょこんと座る姿に萌え～🌼🌼🌼 梅雨明けまでもう少…

月１回の健康福祉センターのサークルに参加してきました💨 ダウン症を主に遺伝子疾患のある未歩行児とママ、パパが参加 先月よりもどの子もちょっとずつ成長してるのがわかってなんだかうれしい🌼🌼🌼 前回はピアノの生演奏にびっくりしていたジャスミンも今日はご機嫌に参加🎶 メニューは赤ちゃん体操と少し遅めの七夕🎋 体操の仕上げに ベテラン保育士さん 次々と赤ちゃんを捕まえ、でんぐり返す⁉ ジャス…

ジャスミンのひいばあばに会いに行ってきました💨 私の母の母、御年82歳、独り暮らし、原付免許あり🚲 海の近くの田舎にすんでいます⚓ このばあば、ジャスミンが生まれて心臓の病気があることを知らせたあと 『ダウンじゃないよね？』 と電話してきたツワモノ ダウンちゃん、でもダウン症でもなく、呼び捨て⁉ きっとばあば仲間から知恵をつけられて心配して聞いたんだろうけど💧 海辺の田舎で口が悪いのは昔か…

昨日はジャスミンを連れてベビーマッサージに行ってきました💨 近くの助産院で1回300円1時間弱のゆるめの教室🌼 2回目の参加 今回は6組のベビー＆ママたち 下は2か月～2歳のお子さんたち みんなそれぞれかわいい💕 簡単な自己紹介のあと 『では肌着一枚か寒くなければおむつ一枚にしてあげてくださ～い』 きた～❕❕❕ よく思うけど 赤ちゃんて人前でおむつ一枚にされること結構多い💦 胸に傷がある…

雨の中ジャスミンを皮膚科受診させてきました🌂 少し前から両耳の中と裏が少し赤くなっているのが気になっていたのと もう一つは心臓の手術の傷痕の相談 ジャスミンの胸に胸骨に沿って真っ直ぐ１０ｃｍの傷痕 手術で使った溶けるはずの糸が悪さをした時期があって💦 上の方3センチくらいがケロイドになってしまっている もう一回手術があるから今きれいにしてもって話もあるんだけど 最近薄着になってチラチラ見える…

ジャスミン6か月🌼 2週間前に8割首がすわったと言われ 右に左にゴロゴロはするものの寝返りまでにはなかなか至らず💧 本やブログでも紹介されている体操を見よう見まねでやりながら これでいいのかな～？の日々にちょっとジリジリしてきた今日この頃💧 遺伝染色体科の先生 『ダウン症の子はいつか歩けるようになるから頑張らなくても大丈夫ですよ～👍』 なんて言ってたけど 『筋肉のアンバランスから変な癖が…

重い腰をあげ離乳食を始めました💨 10倍粥 炊飯器の真ん中にカップを入れて 周りで五穀米を炊いたらお粥まで紫に😱 そして炊いたら食べさせるのかと思いきや濾すって😱 すごい手間暇 ジャスミン、スプーンには食いついたけどお粥はイマイチなご様子 スプーンうまし🎶 しばらくはまだまだおっぱいラブ💕な予感 半年前は おっぱいちょっぴり➡哺乳瓶ちょっぴり➡鼻管 だったもんね❗ 懐かしいハートのテー…