心臓血管外科受診②

今日は心臓血管外科の定期受診 朝10時に家を出て高速に乗り一時間半🚗💨 午前中 身長体重測定➡レントゲン➡心電図➡採血💉 お昼を挟んで診察 術後３ヶ月ですね おっ❗体重ずいぶん増えましたね～✨ と言ってもまだ5395kgですけど💧 会う人会う人に小さいですね～って言われますけど💧 誉めら... 続きをみる

天使の笑顔

ダウン症のこどもは天使の笑顔なんだよ そう言われることが度々 でも この笑顔は ダウン症とか そうじゃないとか 関係なく ジャスミンがここにいて 楽しいから ハッピーだからなんだって思いたいな🌼🌼🌼 熱も下がってご機嫌～♪♪♪ 笑顔も泣き顔もぜ～んぶ大好きだよ♡

はじめての冷えピタ

ジャスミン予防接種の副作用で熱発 昨夜は38度の火の玉娘🔥 今朝は湿疹も💧 抱っこじゃないとご機嫌ななめ 病院に電話📞 経過を見て熱も湿疹もひどくなるようなら受診するようにとのこと 一回目は微熱と打ったところが腫れたジャスミン どうやら予防接種の副作用が出やすい体質みたい💧 一日アイスノン... 続きをみる

予防接種とスズメバチ

今日は午前中に職場の健康診断で私が採血され💉 午後はジャスミンがビブ、肺炎球菌、４種混合の2回目の予防接種をされ💉 そしてジャスミンパパは... 会社でスズメバチに刺され😱❗❗❗ ジャスミンぎゃん泣きだったけど 『こんなに大きな声で泣けるようになったんだね～』 と看護師さんと感激😂 ジャス... 続きをみる

告白のタイミング

ジャスミンがダウン症だってことをまだ親に話せていない私たち 待ち望んだ孫 心臓に穴が空いているってこと、手術が最低２回は必要なことを伝えるだけで精一杯だった １回目の心臓の手術が終わって やっとできたお宮参りにお食い初め 『次は快気祝いね✨』なんて ダウン症に快気はないよな～💧 ショックだろうな... 続きをみる

プレイマット

お友だちからもらったプレイマット 楽しくて🎵 楽しすぎて🎶 こんなことに(笑) 寝返りまでもう少しだね🌼🌼🌼

朝から

最近のジャスミンは朝から積極的💨 今日はオムツボックスを掴んでゆさゆさゆさゆさ おもちゃ以外のものに興味津々✨ 寝返りももう少し だんだん目が離せなくなってきますね🌼🌼🌼 重いよ～

初めての遺伝外来

今日は初の遺伝外来 夫婦で参戦💪 療育外来でもお会いした遺伝科の先生 さんまの本までっかTVに出ている池田清彦先生似の気さくなおじいちゃま先生 私と主人の家族歴なんかも聞きつつ、ダウン症の遺伝の仕組みについて細かく説明してくれた 聞いておきたかった二人目への遺伝の話 凍結卵がダウン症になる可能性... 続きをみる

ジャスミンのパパ

ジャスミンが生まれて心臓のこととダウン症のことを聞いたジャスミンのパパの打ちひしがれ様ったらありませんでした 心臓が悪いジャスミンよりも彼のことを親戚一同が心配したぐらい ジャスミンが生まれて3日ぐらいはそんな彼に私もやさしくしてあげてたけど 4日目には切れました 『あなたの心配をしている余裕は私... 続きをみる

オランダへようこそ

私の心を軽くしてくれた詩🌼 沢山の方のブログにアップされているけれど ここを訪問してくれた誰かの心も軽くできるように そして私自身がいつでも読み返せるようにアップします😌 Welcome to Holland オリジナルバーション オランダへ、ようこそ 作　エミリー・パール・キングスリー　　訳... 続きをみる

4➕1ヵ月健診

４ヶ月健診に行ってきました💨 といっても新生児センターにいた１ヶ月分ずれてるのでジャスミンは５ヶ月 身長60センチ 体重4985グラム 成長曲線、身長はスレスレ 体重は圏外だけど緩やかに増加⤴ 発達の確認 うつぶせ あーらよっと！ ジャスミン、首をぴーんっ！ 先生『８割方座ってるね～』 あと２割... 続きをみる

新生児センターでのこと

ジャスミンは生後約1か月新生児センター（GCU)ですごしました そのときにもらったノート 汗やら涙やら母乳やらでぐずぐず 12月31日　日齢0日　2910グラム　 1日のほ乳量　7㏄×8回　経管 これが4日目に消化不良で5㏄に減らされたんだよなあ 5㏄って… 今は160㏄×8回ってとこかな ジャス... 続きをみる

サークルデビュー②

カルチャーショックもあったサークルデビュー 収穫ももちろん 市内にいるジャスミンのもう一人の同級生に会えたこと プラダー・ウィリー症候群というダウン症とよく似た疾患を知ったこと ジャスミンのママになってこの先の未来が180度変わったな～と思う 出会う人、出かける場所、読む本、夫・家族・友人との関係... 続きをみる

サークルデビュー①

健康福祉センターが主催の遺伝子疾患の未歩行のこどもと親が集まるサークルに参加 親と子と保健師さん、ボランティアさん総勢30人くらい 歌はピアノの生演奏 ジャスミン固まる(笑) ベテラン保健師さんの勢いにママも若干後ずさり 一人のお母さんから 『全然ダウン症の顔じゃないね～』 そう、ジャスミン、ダウ... 続きをみる

ジャスミンのお気に入り

おばからもらったくまのぬいぐるみ🐻 手足が長くて微妙なくまね、と思っていたら これが掴みやすくってすっかりジャスミンのお気に入り お腹のところがガラガラになってたりして なかなかのいけてるくまさん みくびってごめんなさい 命名くまお

ジャスミンの背中

今日もよく笑って泣いて飲みました🌼

療育外来見学

今日は循環器外来受診の合間に療育外来を見学 ボランティアで参加の3人の先輩ママさんとお話 ダウン症のお子さんの年齢が10代、20代、30代それぞれのママさんたち 身の上話をしながら涙涙の私 『そうよね、そうなのよね、みんなそうよ～』 ベテランママさんの言葉はさすがに心に沁みる 『にこにこするし、声... 続きをみる

心臓血管外科受診

ジャスミンはダウン症児に多くみられる先天性心疾患、房室中隔欠損の診断をうけています ジャスミンの心臓の穴は心臓の4つの部屋の真ん中に開いていて そのために心臓の弁が本来の数より少ない だから穴をふさぐだけじゃなくて 一つの弁を二つに分ける手術が必要なんだそう その手術の準備として3月に肺動脈絞扼術... 続きをみる

ジャスミンが産まれた日

ジャスミンは2014年大晦日生まれ 少し小さいけど元気な産声 生まれた～ 女の子ですよ～ 一目見てジャスミンは隣の部屋へ 心疾患があることがわかっていたから新生児センターの先生が待機してくれていた 先生に抱かれたジャスミン 『診察した感じでは元気ですが、念のため精密検査にいきますね』 よかった～ ... 続きをみる

ジャスミンが生まれるまで

３年の不妊治療を経てジャスミンは私のお腹にやってきた 何回目かの妊婦検診、エコー検査 ずいぶん時間かけて見る先生だなぁ んー、脳室が少し大きいかな、胎児MRIもして経過をみていきましょう あと心臓が少し気になります、もっと詳しい超音波エコー検査をしましょう やっと宿った命... はっきりしたことが... 続きをみる

３ヶ月の離乳食教室

市でやっている３ヶ月の離乳食教室にいってきました 娘のジャスミンは５ヶ月だけど３ヶ月のときは心臓のことで入院してたので今回の参加 ２ヶ月後輩のベビーたち 体格も首座りもちょうど同じくらいで『小さいですね』攻撃にあわず気が楽 ジャスミンの成長はだいたい２ヶ月くらいゆっくりなんだな～と実感 そんな中聞... 続きをみる

ブログはじめます。

娘のジャスミンがダウン症と診断されて一週間が経った 産まれてすぐ可能性は指摘されていたし、多分そうだろうな、でも私なら大丈夫!と思ってた でも... 娘がダウン症かもしれない、と思って生活する毎日と 娘がダウン症なんだ、と思って生活するのって 全然違う 今日は涙が止まらない いつにも増してよく笑う... 続きをみる