ハナママのジャスミン日記

2014.12月に産まれた娘ジャスミン。先天性心疾患・房室中隔欠損の手術。ダウン症と診断された日。
ジャスミンが産まれてからこれまで、そしてこれからの気持ちをブログに書くことで整理できればと思います。

三輪車が欲しい

お座りも安定して つかまり立ちもほぼほぼマスターしたジャスミン🎶 母の中にある疑問が❔ 乗り物乗れるんじゃ❔ 4輪の座って足でこぐ車で遊ぶよその子を横目で見てたけど これはもしや行けるのでは❔ ネットで下調べてからの 西松屋 赤ちゃん本舗 トイザらス の梯子💨 でみつけたのは ジャーン❗ D-バイク ミニ💕 4輪の車は足が届かず💧 親が押すレバー付きの三輪車はお散歩には良さそうだったけど…

心臓血管外科受診とお姉さん

心臓血管外科受診でした💨 心臓は言うことなし👌✨ はじめての先生 ほんと元気になったよね~ どうやらジャスミンの手術に参戦したか、術後のNICUで覚えていたみたい なんだか嬉しい⤴ 傷に若干不安が残るのでまた2週間後に予約 帰りに待ち合いロビーで 中学生(母予想)ダウン症お姉さんに遭遇 ジャスミンに絵本を読んでくれました スラスラと字を読んでいて 凄いね👀❕とお友だちのママさん 何にもして…

言語療法を受けたい(1歳4か月)

久しぶりの更新になりました💨 術後の心臓血管外科受診、PTにOT、ベビーサイン教室、ダウン症のママたちとのランチ会、妊娠中の妹宅へお手伝いetc… 何かと忙しく過ごしておりました🌀 そんなこんなで過ごしているうちにジャスミン1歳4か月に❕ 術後2か月、心臓は絶好調!動きが違う、ずっと遊んでいられる感じ 胸の傷は残念ながらきれいに、とはいかないけれど膿は出なくなり経過観察中 身長72.5cm …

赤ちゃん

地域の支援センターへ 愛想良しのジャスミン、先生にもお友だちにもニコニコ🎶 トコトコ近づいてきたお友だち のお母さん 「赤ちゃんかわいいね~💕」 名札📛を見ると同じ色 同じ色の名札📛は同い年 💧💧💧 ん~ 久々に凹む ちょっとだけね❕ 今日のPT

二人目問題②

受精卵の凍結保存料を払いに行ってきました💨 年間二万円👛 治療中から頼りにしている看護師のTさんに二人目について悩んでいることを相談 年齢とともに卵が着床しにくくなる可能性もあるけど、ジャスミンちゃんの成長の様子がもう少しわかってからの方がママも安心できるんじゃないかな 私も今お腹にいるけど大丈夫よ❗ 同じ歳くらいかな、と思っていた看護師さん 私より二つ上の41歳 不妊治療をして二人目をよう…

ベビーサイン教室①とカミングアウト

先日テレビで見た元アナウンサーの龍円さんとダウン症の長男のニコくんを紹介した番組にまんまと感化され ベビーサイン教室に入会しました💨 申し込んだ後 よくよく龍円さんのブログをみてみたら 龍円さんとニコくんが使っているAmerican Sign Language(ASL)とベビーサインは違うものということが分かったんですが ダウン症のある子供にとって 視覚的な「サイン」が非常に有効であるというこ…

術後1ヶ月受診と震災

術後1ヶ月 心臓血管外科の再診🏥 胸とお腹のレントゲン 心臓に異常なし👍✨ お腹の便はまだ停滞💩💩💩 ここ数日は薬が効きすぎて軟便気味 便を軟らかくする酸化マグネシウムより腸の蠕動運動を促すラキソベロンを使う方がいいそう 薬の調整って難しい💧 吐き戻しは2日に一回のペースに減ったものの体重は8020グラムで思いの外増えず💧 目下の問題は胸の手術創 赤く膿んでいる箇所が2ヶ所 毎日の…

ハローワーク(求職申込み)

ジャスミンの通院や手術を理由にハローワークで「受給期間の延長」の手続きをしていた母 就活再開のためハローワークへ💨 空いていると聞いた夕方だったからかな 比較的スムーズに手続き完了✌ 受給資格決定から3ヶ月の給付制限があるところ 子育てのために受給期間の延長をして、すでに退職してから3ヶ月経過しているので 3ヶ月の給付制限なく支給開始になるらしい✨✨✨ そろそろ貯金を切り崩さなきゃ、思っていた…

二人目問題①

ジャスミンは我が家の長女 心臓の手術も無事終わり 向かい合うは 二人目問題👶👶 タイミングはいつにするか? 2歳差、3歳差、4歳差 ジャスミンが歩けるようになってから? 物心がついてから? それはいつになるんだろう? ジャスミンの年令 母の年令 妊活期間 妊娠期間 就活期間 就職期間 H28 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 H29 1 2 3 4 5 6 7…

便秘戦争終結?

1週間前倒しで心臓血管外科外来へ🏥 この1週間の経過を先生に報告 胸の傷もところどころ赤く腫れて膿んいるところも💧 膿を出して消毒 吐いてばかりで栄養不足のせいで傷の治りが悪い😥 心臓には異常なし 利尿剤を減らして 便を柔らかくする薬を追加 2週間後に受診を予約 経過をみて必要があれば専門の科にみてもいましょう 色々大変でしたね 心臓の手術からまだ日が経ってないからお母さんも心配でしたよね…

便秘戦争その後

便秘で救急外来を受診してから4日 水分だと50cc 食べ物だと50グラム どうやらこれを越えて胃に入ると吐き戻してしまう😱 水分は30ccづつこまめに 離乳食は半分量を2回食に 毎日の浣腸と寝る前の下剤 バナナ🍌 さつま芋🍠 かぼちゃ🎃 プルーン🍇 そしてひたすらお腹のマッサージ🌀 でも夕方には必ず起こる吐き戻す😱 1日600~1000ccはとるように言われている水分も頑張って4…

便秘戦争

外来受診で吐いてから毎日の浣腸に下剤の内服💊 しかし吐き戻しは治まらず受診から6日目 吐くこと夕方から6回❕ まさかのノロ❔❔❔ 5回目で救急外来受診を決意 待ち時間に+3回嘔吐⛲ 胸とお腹のレントゲン 心臓は問題なし✨ お腹は・・・ 便が物凄くたまってるね~これじゃあ吐いて当たり前だね~ と小児科医師 ❕❕❕ なんてこと❕❕❕ お尻に近いところではなく上の方で便がたまっていて胃を圧迫💩💩…

術後受診と便秘

退院3日後にさっそくの外来受診🏥 入院前から予約していたリハビリと遺伝科にも トリプルヘッダー 採血、レントゲン、心電図 全て異常なし✨ 胸の傷 前回の手術では傷口を縫った糸が溶けきらず、外来で切開したりで傷のケロイドがイビツに💧 同じところを切開した今回 手術前に胸の傷はとにかくきれいにしてあげて❗と先生に念押ししたところ 前回くっつきが悪かった皮膚を切って縫ってくれた(ナイス先生😆👍…

術後9日 退院

術後9日 驚異の回復力でジャスミン退院となりました❕ 退院できるのは術後2~3週間と聞いてたところ 先生曰く心臓弁膜症のオペ後退院の最短記録✨ ダウン症の子は弱いなんてもう言わせません😏✨ 2つに分けた弁からの逆流もごく少量 ドレーンを抜いた後の心のう水もなし 胸の傷はまだ痛々しいけど 入院している必要はないですと 母的に病院にいた方が安心だけど 春休みに合わせての検査や手術で病棟も満床 家で…

術後5日

術後5日が経ちました 両手足の点滴が昨夜やっと右手だけに✨ 左手を不思議そうにヒラヒラ眺めるジャスミン 左手さん、どこいってたの~ みたいな(笑) 術後、ニコリともしなかったのもだんだんと表情がでてきてひと安心 まだ胸のドレーンが3本機械に繋がっていて抱っこはできず 近付くと一生懸命おっぱいを探すジャスミン でも水分制制限と乳び胸の心配があっておっぱいはお預け MCAミルクという不味い(らしい)…

術後2日

術後2日経過 CCUでの経過は順調 一晩で呼吸器が外れ 私と主人がミサイルと呼んでいる大きな点滴の注射もどんどんと減り💉 ウトウトしながらも目を開けて おしゃぶりをチュパチュパ 私は聞いていないけど ママ~と呼んだとか 今日昼からは口からミルクと離乳食が開始🍙✨ 朝は9時から15分だけ面会 おはよー ジャスミン、目を開けてこちらを見て う~ん、この表情は ちょっと怒ってます?😅 早く笑顔が…

手術日再び決まる

延期になった手術日が来週に決まった 先週からしつこく電話を掛けたのが功を奏したのか 玄関から運気が舞い込んだか✨ 週末のお墓参りがきいたのか(笑) 決まったら決まったでやはりザワザワとしてしまう母の心 とにかく再びの延期とならないように気を引き締めてすごします❕ 朝ドラの主題歌がお気に入り 流れ出すとテレビにくぎずけ👀💕

雛祭りと初ケーキ

見送られてしまった入院と手術 今ごろ病院に向かってたな~ 今ごろ入院してたな~ 今ごろ手術室に向かってたな~ 今ごろ手術終わってるな~ そんなことばかり考えてメソメソしていたこの2日💧 たくさんの人たちから 入院手術頑張って❕のメール 実はこういうわけで・・・ それなら雛祭りお祝い楽しんで✨ みなさまにそう言われ お花をあげましょ桃の花 玄関から運気を✨ ジャスミンには初ケーキ🎂 掴みかかり…