お座りがだいぶしっかりしてきたので 食事の椅子をバンボから机につけるタイプに変えました💨 そしたら 食べる食べる🎵🎵🎵 バンボだと床にあるおもちゃに気をとられたりと集中できなかったけど 机が視界を遮るからかな食事に集中✨ そして何より 母が楽～✨ バンボだと前屈みになる無理な姿勢で食べさせなきゃならないから それに母が疲れて じゃあ今日はおしまいにしよっか❗ なんてこと結構ありました😅…

昨日から黄色い鼻水＆くしゃみ連発のジャスミン💦 ダウン症の子は外耳穴が細いから中耳炎にかかりやすい 風邪をこじらせるのもよくない 何より鼻の穴も細いのかフガフガ苦しそう😣 早めにてを打たなくては❕❕❕ ということで ママ友から聞いていた 小児科も併設している近くの耳鼻科 電話をして診てもらえるか、混んでいないか確認📞 ダウン症なんですが 鼻のことなら大丈夫ですよ さっそく受診🚗💨 受付…

遺伝外来に行ってきました💨 はいはいはしますか？ お座りは？ ばいばいは？ 鏡に笑いかけますか？ 後追いはしますか？ どんなおもちゃが好きですか？ etc･･･ 凸凹はあるけど発達としては 9ヶ月くらい 身長は成長曲線の下の線ギリギリ 体重は下1/3くらい なかなか優秀💮💮💮 ですって🎵 診察のあと授乳室へ ついたての向こうで鼻をすする音 赤ちゃんを抱いたママ😢 数ヵ月前の自分を思い…

FMラジオから歌手のテイラースウィフトの言葉として紹介されていた Your lucky enough to be different, never change 人と違うことは幸運なこと、だから変えてはダメ 涙がでちゃいました ジャスミンが大きくなったら一緒に彼女の歌を聴けたらいいな🎧🎵

もう一人のひいばあばと待ち合わせて ひいじいじの眠る霊園へ💨 曇り空のわりに風邪がなくてお墓参り日和🌼 90を数年前に数えたもう一人のひいばあば👵 すっかり耳が遠くなって話はスレ違いがちだけど 趣味の絵画や手芸 身体障害者施設でボランティアまで アクティブ婆さん✨ 私は私で忙しいのよ～と月日は経ち やっと対面できました🎵 頑張ってるわね～ ご機嫌ね～ いい子ね～ 知ってか知らずか 最近の…

リハビリに通っている医療福祉センターで摂食外来💨 いつもの離乳食メニューとバンボを持ち込み 医者、OT、看護師、栄養士さんに囲まれ 食べる🍴 わけない😆😆😆 全く集中できず💧 バンボに座ってノリノリ横乗り💃✨ なんとか数口食べさせて 結果は・・・ お粥は7分がゆ おかずはマッシュ状 水分が多いと口の中で広がって飲み込みにくいそう なるほど～👀 最近の悩み 品数が増えていない 母乳…

年賀状準備で去年と一昨年の手帳を出したら 2014のメモ書き 🌼人と比べない 🌼ため息はつかない 🌼人に優しくする これはジャスミンが産まれたばかりの頃 ダウン症状かもしれないと言われて 比べちゃいけない 人に優しくすることでもしかしたらを回避できるかも そんなことを考えてた私 2013 🌼人生で大切なことは 正しい質問を 正しい時に 正しい相手に向かって問いかけること 🌼人生には避け…

昨日 調理ばさみで左の中指をザクッと切るという失態✂ 絆創膏で済む程度の怪我なのに 何だか もの凄く凹む💧💧💧 もの凄く脱力⤵⤵⤵ ちょっとしたことで足元が揺らぐ 今日 1ヶ月ぶり２回目のOT(作業療法) ジャスミンのツボをしっかりついてくれるOTさん ジャスミンノリノリ💃🎵🎵🎵 私の方をチラ見しながらOTさんにうま～く誘導されている 上手にやり取り出来るようになってますね～ お母…

心臓カテーテル検査が終わった日の夜🌙 ベットで寝ていたジャスミンから ゼコゼコ ヒューヒュー 呼吸が早いし声もへん💦 SPO2(血中酸素濃度)も80を切ってる 慌ててナースコール 肩枕で仰向けに寝かせるとSPO2⤴ 唇の周りが白色だし呼吸も早いね 先生呼んできますね ジャスミンに酸素マスクをして先生を待つ 先生 カテーテル検査で挿管した管が大き過ぎて２回サイズダウンをしたからそのせいかもな …

２泊３日で心臓カテーテル検査入院に行ってきました💨 個室を利用して私も付き添い😌 前回と同じ病棟で勝手がわかってたので余裕を持って入院👍 看護師さんたち顔ぶれも変わりなく 大きくなりましたね～✨ うん、ベットが小さく感じる🌼 いつも外来でやっている検査➕ 眠るお薬での心臓エコー検査、CT検査 全身麻酔での心臓カテーテル検査 カテーテルを挿入した右鼠径部の止血のために検査後3時間ベット張り…

10ヶ月検診へ 予防接種の記憶があるのか体重測定からグズグス💧 今日は注射ないよ～💉😅 身長68.3cm 体重7680kg 手のちからでズリバイができるように 毎日スピードアップ⤴⤴ 支えがなくても数秒はお座りも👍 先生が渡した積み木にはイヤイヤ(笑) 家では何にでも手を伸ばしてブンブンパクっ 概ね月例通りの発達とのこと✨ 離乳食は完食三日続かず一回食のまま🍴 でも舌を出さずにモグモグ…

親友にカミングアウト 親い人にほど話すのに言葉がつまる 初めて会ったときに この子は天使ちゃんだ！ って思ったんだ、と彼女 ダウン症の子は天使の笑顔って言われてること 今まであんまり納得できずにいたけれど 三人生んで育ててる彼女に言われたら すぅーっと心に落ちた 我が家の天使ちゃん👼 お伊勢参りへ 次の手術のご祈祷もしてもらいパワーを充電🔋

どう生まれたかではなく どう生きるかが重要なのだ 岩元綾さんのお友だちの言葉 止めどなく涙が溢れる 母を感動させた帯も あっという間に娘の餌食(笑)

ダウン症ではじめて四年制大学を卒業した岩元綾さんが書いた本 亡くなった私の母が好きだったいわさきちひろの絵が表紙だなんて‼ 帯の大平弁護士の言葉だけで涙💧 いらない命なんてないんだよ あなたはあなたのままでいい

そろそろ調べておこうかなと思い立ち 療育手帳と特別児童手当について市役所に問い合わせ☎ 9か月のダウン症児、療育手帳と特別児童手当についてお聞きしたいんですが 電話に出たスタッフ👩 何か使いたいサービスがありますか 赤ちゃんだと使えるサービスがあまりないかも公共交通機関も無料だし 特別児童手当は介護が必要な児童への手当てになるので赤ちゃんだともともとお世話が必要ですよね なんだか お金目当てで…

9か月になり寝返りとうつ伏せピポットを駆使して縦横無尽のジャスミン お気に入りは机の下🎶 回覧板で回ってきたチラシやらなんやらをぐしゃぐしゃしてご満悦💕 休みの主人にジャスミンを任せ 2階で掃除機 と 主人がジャスミンを抱えて 大変！！！赤い羽根に針がない！！！ どうやら遊んでいたのは赤い羽根がくっついた共同募金のチラシ 一瞬ドキリとしたけど たしか数年前から針ではなくなっていた記憶 念のた…

孫がダウン症であることを受け入れられない義理父母 セオリー通り 私の実家のせい もともと気に入らなかった私の父をこき下ろし それが妹に その子供に 祖母に もちろん私に飛び火 ここに書くことさえ憚られる 暴言の数々 ・・・ それについては 100歩譲ってよしとしよう 聞き捨てならない言葉は 産む前にわからなかったのか 検査できたはずだろう 娘をみんな笑っている 二人目はいらないから ・・・ ホテ…

心臓血管内科の受診🏥 11月に心臓カテーテル検査をすることに 二泊三日の検査入院 その結果で根治術の予定が決まる いよいよか😣💧 通院途中 高速に向かう有料道路で救急車に遭遇 それも新生児の救急車🚑 ハザードをたいて停車⚠ 状況が想像できるだけに 急いでー❕ 赤ちゃん頑張れー❕ なのに なのに なのに 停車しない車の多いこと❕ 一車線で停車しにくいのはわかるけど どけよー💢💢💢 し…

3回目のPTへ 月一回のPT 何か運動させるというよりも発達チェックが主 前回から出来るようになたこと 🌼寝返りがえり 🌼腹這いでの方向転換 🌼両手でおもちゃを打ち合わせる 🌼うつ伏せで手のひらだけで体を起こす 🌼人見知り(笑) はじまって早々泣きべそ😭 人見知りも情緒の発達のひとつ 体の発達も遅れはあるけれど順調です✨ よかった😆🎶 座りもしっかりしてきてるけど座りの練習はしな…

旦那の親戚が 私が祖母に娘がダウン症であることを話さないのは何故か 尋ねにきた 第３者から聞いたらショックだろう 隠す必要はないのではないか では オープンにする必要はどこにあるのか ここ数日 そればかり考えている 祖父祖母だから 親戚だから その理由だけで 娘がダウン症であることを知る権利があるんだろうか 知らなければ 生後8ヶ月の孫、ひ孫、姪、従姉 ただただ可愛い赤ちゃんとして受け入れられる…