ハナママのジャスミン日記

2014.12月に産まれた娘ジャスミン。先天性心疾患・房室中隔欠損の手術。ダウン症と診断された日。
ジャスミンが産まれてからこれまで、そしてこれからの気持ちをブログに書くことで整理できればと思います。

ハーフバースデー

今日はジャスミンのハーフバースデー🎂 ベットの上で遊んでみました✨ 1/2に見えるかな? 並んでいるのは頂き物のおもちゃたち🎶 ダウン症のこと、話せてない人がほとんどだけど お陰様で今日までこれました😌 感謝しています🌼🌼🌼 今日から離乳食も頑張ります👍

心臓血管外科受診②

今日は心臓血管外科の定期受診 朝10時に家を出て高速に乗り一時間半🚗💨 午前中 身長体重測定➡レントゲン➡心電図➡採血💉 お昼を挟んで診察 術後3ヶ月ですね おっ❗体重ずいぶん増えましたね~✨ と言ってもまだ5395kgですけど💧 会う人会う人に小さいですね~って言われますけど💧 誉められてとても嬉しい😆 血液検査問題ないです✨ 心臓の苦しさの指標になる数値20まぁいいでしょう (普…

天使の笑顔

ダウン症のこどもは天使の笑顔なんだよ そう言われることが度々 でも この笑顔は ダウン症とか そうじゃないとか 関係なく ジャスミンがここにいて 楽しいから ハッピーだからなんだって思いたいな🌼🌼🌼 熱も下がってご機嫌~♪♪♪ 笑顔も泣き顔もぜ~んぶ大好きだよ♡

はじめての冷えピタ

ジャスミン予防接種の副作用で熱発 昨夜は38度の火の玉娘🔥 今朝は湿疹も💧 抱っこじゃないとご機嫌ななめ 病院に電話📞 経過を見て熱も湿疹もひどくなるようなら受診するようにとのこと 一回目は微熱と打ったところが腫れたジャスミン どうやら予防接種の副作用が出やすい体質みたい💧 一日アイスノンで解熱 二人でゴロゴロ なかなか貼らせてくれなかった冷えピタ 夕方になってやっと貼らせてくれました?…

予防接種とスズメバチ

今日は午前中に職場の健康診断で私が採血され💉 午後はジャスミンがビブ、肺炎球菌、4種混合の2回目の予防接種をされ💉 そしてジャスミンパパは... 会社でスズメバチに刺され😱❗❗❗ ジャスミンぎゃん泣きだったけど 『こんなに大きな声で泣けるようになったんだね~』 と看護師さんと感激😂 ジャスミンパパも病院で薬をもらい無事帰宅💨 親子みんなで針を刺された一日となりました(笑)

告白のタイミング

ジャスミンがダウン症だってことをまだ親に話せていない私たち 待ち望んだ孫 心臓に穴が空いているってこと、手術が最低2回は必要なことを伝えるだけで精一杯だった 1回目の心臓の手術が終わって やっとできたお宮参りにお食い初め 『次は快気祝いね✨』なんて ダウン症に快気はないよな~💧 ショックだろうな 特徴的な顔 発達障害 知的障害 遺伝子の異常 ジャスミンのこと正しく理解してもらえるかな 正しく理…

プレイマット

お友だちからもらったプレイマット 楽しくて🎵 楽しすぎて🎶 こんなことに(笑) 寝返りまでもう少しだね🌼🌼🌼

朝から

最近のジャスミンは朝から積極的💨 今日はオムツボックスを掴んでゆさゆさゆさゆさ おもちゃ以外のものに興味津々✨ 寝返りももう少し だんだん目が離せなくなってきますね🌼🌼🌼 重いよ~

初めての遺伝外来

今日は初の遺伝外来 夫婦で参戦💪 療育外来でもお会いした遺伝科の先生 さんまの本までっかTVに出ている池田清彦先生似の気さくなおじいちゃま先生 私と主人の家族歴なんかも聞きつつ、ダウン症の遺伝の仕組みについて細かく説明してくれた 聞いておきたかった二人目への遺伝の話 凍結卵がダウン症になる可能性は1/200 凍結して時間が止まっている分、今からの受精卵より確率は低いらしい 1/100が1%だか…

ジャスミンのパパ

ジャスミンが生まれて心臓のこととダウン症のことを聞いたジャスミンのパパの打ちひしがれ様ったらありませんでした 心臓が悪いジャスミンよりも彼のことを親戚一同が心配したぐらい ジャスミンが生まれて3日ぐらいはそんな彼に私もやさしくしてあげてたけど 4日目には切れました 『あなたの心配をしている余裕は私にはありません!』 GCUを出てジャスミンが自宅退院になっても ため息連発 + ミルクが飲めないこと…

オランダへようこそ

私の心を軽くしてくれた詩🌼 沢山の方のブログにアップされているけれど ここを訪問してくれた誰かの心も軽くできるように そして私自身がいつでも読み返せるようにアップします😌 Welcome to Holland オリジナルバーション オランダへ、ようこそ 作 エミリー・パール・キングスリー  訳 伊波貴美子   私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。障害児を育…

4➕1ヵ月健診

4ヶ月健診に行ってきました💨 といっても新生児センターにいた1ヶ月分ずれてるのでジャスミンは5ヶ月 身長60センチ 体重4985グラム 成長曲線、身長はスレスレ 体重は圏外だけど緩やかに増加⤴ 発達の確認 うつぶせ あーらよっと! ジャスミン、首をぴーんっ! 先生『8割方座ってるね~』 あと2割がなんなのかわからないけど💧 先生に沢山誉められました🌼🌼🌼 前回の受診からコソ練してました…

新生児センターでのこと

ジャスミンは生後約1か月新生児センター(GCU)ですごしました そのときにもらったノート 汗やら涙やら母乳やらでぐずぐず 12月31日 日齢0日 2910グラム  1日のほ乳量 7㏄×8回 経管 これが4日目に消化不良で5㏄に減らされたんだよなあ 5㏄って… 今は160㏄×8回ってとこかな ジャスミンものすごい成長!!! 6日目からは黄疸でレーザー治療 アイマスクがぶかぶかでジャスミン用のアイマ…

サークルデビュー②

カルチャーショックもあったサークルデビュー 収穫ももちろん 市内にいるジャスミンのもう一人の同級生に会えたこと プラダー・ウィリー症候群というダウン症とよく似た疾患を知ったこと ジャスミンのママになってこの先の未来が180度変わったな~と思う 出会う人、出かける場所、読む本、夫・家族・友人との関係etc… なんとなくこんな感じかな~と想像していた未来は砕け散って 何が起こるかわからない冒険アドベ…

サークルデビュー①

健康福祉センターが主催の遺伝子疾患の未歩行のこどもと親が集まるサークルに参加 親と子と保健師さん、ボランティアさん総勢30人くらい 歌はピアノの生演奏 ジャスミン固まる(笑) ベテラン保健師さんの勢いにママも若干後ずさり 一人のお母さんから 『全然ダウン症の顔じゃないね~』 そう、ジャスミン、ダウン症特有の顔の特徴は少なくてパパに激似 鼻が低いのはママ似 『でもだんだんダウン症の顔になっちゃうん…

ジャスミンのお気に入り

おばからもらったくまのぬいぐるみ🐻 手足が長くて微妙なくまね、と思っていたら これが掴みやすくってすっかりジャスミンのお気に入り お腹のところがガラガラになってたりして なかなかのいけてるくまさん みくびってごめんなさい 命名くまお

療育外来見学

今日は循環器外来受診の合間に療育外来を見学 ボランティアで参加の3人の先輩ママさんとお話 ダウン症のお子さんの年齢が10代、20代、30代それぞれのママさんたち 身の上話をしながら涙涙の私 『そうよね、そうなのよね、みんなそうよ~』 ベテランママさんの言葉はさすがに心に沁みる 『にこにこするし、声も出すし、手足もよく動くし、いい子ね~』 ジャスミン褒められました 療育、外来 と聞いてリハビリ通院…

心臓血管外科受診

ジャスミンはダウン症児に多くみられる先天性心疾患、房室中隔欠損の診断をうけています ジャスミンの心臓の穴は心臓の4つの部屋の真ん中に開いていて そのために心臓の弁が本来の数より少ない だから穴をふさぐだけじゃなくて 一つの弁を二つに分ける手術が必要なんだそう その手術の準備として3月に肺動脈絞扼術という手術をしました その手術のおかげでミルクが沢山飲めるように 体重を増やして根治術に備えています…

ジャスミンが産まれた日

ジャスミンは2014年大晦日生まれ 少し小さいけど元気な産声 生まれた~ 女の子ですよ~ 一目見てジャスミンは隣の部屋へ 心疾患があることがわかっていたから新生児センターの先生が待機してくれていた 先生に抱かれたジャスミン 『診察した感じでは元気ですが、念のため精密検査にいきますね』 よかった~ きっと大丈夫 念のため念のため でも 待てど暮らせどジャスミン、帰ってこない 待つこと5時間 やっと…